愛人的樣子：愛滋感染者伴侶親友訪談故事集

一起走過汙名的日子，就是我們愛人的樣子

愛滋，現在已經被醫界認為是慢性病，定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病，卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知，不知道能否與感染者互動，這已經不是醫學領域的問題，而是心理與文化層面的狀態，無法透過先進的醫療來解決，而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影，才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。

隨著愛滋運動的進展，現在有較多的機會聽見感染者現身說法，可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼？需求是什麼？至今社會仍鮮少意識到這領域，未能聆聽他們的心聲，讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角，包括感染者的伴侶／配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者，從他們的角度出發，以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。

「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解，而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」

本書訪談了十六位愛滋關係人，寫成十六篇故事，前後歷經七年。這些故事的主角，大部分是感染者的伴侶（或配偶），以及感染者的母親、手足、閨密，和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後，從面對恐懼、擔心、焦慮，如何一步一步轉變，走到不再害怕、學習與疾病相處，或是重新定義愛滋這個疾病的意義，重新思考受愛滋影響（或越來越不受影響的）關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解，被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度，都極其珍貴，記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素，是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。

「愛滋感染者親友的故事，讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量，也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂，而是關係的強化與延續。」


推薦人：
百靈果凱莉（Podcaster）
林宜慧（中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長）
柯乃熒（成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授）
洪健清（台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長）
徐森杰（台灣露德協會祕書長）
莊苹（台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師）
郭蘅祈（音樂人、愛之日常音樂節發起人）
陳威圻（感染誌 HIVStory祕書長／創辦人）
楊婕妤（台灣關愛之家創辦人）
詹傑（影視暨舞台劇編劇）
劉致昕（《報導者》副總編輯）
蔡春美（輔仁大學心理學系助理教授）
羅一鈞（衛生福利部疾病管制署副署長）
羅毓嘉（詩人、作家）
顧文瑋（台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任）



愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋，如果我們有把身體照顧好，有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。
——〈感染者生前伴侶阿青的故事：一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉

面對是否要跟感染者交往，法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點：若因知情感染身分便結束關係，並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋，或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起，法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。
他說：「今天遇到的好對象生病了，決定要好好在一起後，我覺得我更有這個責任，更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症，那也是生病啊，我還是會在他身邊照顧，那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況，那我可能覺得大家玩玩沒關係。」
——〈感染者伴侶法蘭的故事：怎知下個男友不是感染者？〉

林媽說：「親子間為什麼有不能一起渡過的難關？」回想過往接收到的衛教背景，愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知；而當她吸收到正確的資訊和實證，才有辦法逐漸破除迷思，並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染，有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的，當然會有很多的不捨，應該更敞開心胸去接納。」
——〈感染者母親林媽媽的故事：越近越疏離，關心壓力一線間〉

「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時，他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係，卻是以更好的方式在改變；我們彼此更加互相信任。」
「希望更多人知道，我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀，我們有的是與疾病共存的知識和方法，跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」
——〈感染者配偶賽門的故事：人才是生活的主角，而非病毒〉