9個萬分之一的相聚

我是含著淚水在讀這本書 王建煊（監察院長）
九色彩虹 陳莉茵（罕見疾病基金會共同創辦人）
生存．價值．夢想 袁鵬偉．漸凍人（肌萎縮性側索硬化症）
迎面尋自在 顧潔如．紫質症
不完美的完美人生 陳道怡．重型海洋性貧血
17＋3 劉家幗．恰克-馬利-杜斯氏
渺滄海一粟 羅 揚．黏多醣症
帶著泡泡遨遊 李淑惠．遺傳性表皮分解性水疱症
從來沒想過 賴志銘．多發性硬化症
遇見罕見 尤文瀚．逢希伯-林道症候群
帶病三分好修行 蘇瑞臻．性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症
【側記】疾海中的修煉 鄭慧卿（營隊召集人）
【插曲】Skype點燈 共同對話（顧潔如整理）
【附錄】9種罕見疾病醫療小檔案 罕見疾病基金會

袁鵬偉：肌萎縮性側索硬化症患者。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過每一天。成功開發LED溝通板，成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台「有故事的店」，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。

顧潔如：紫質症患者。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。

陳道怡：重型海洋性貧血患者。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。

劉家幗：恰克－馬利－杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！.......iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail........ 」

羅揚：黏多醣症患者。長期以來在別人的期待下成長，總希望能成為眾人心中所謂的好學生或好地球人之類。經過不斷自我審問，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏是最渴求的願望。

李淑惠：遺傳性表皮分解性水皰症患者。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖，展開如沐春風的人生。

賴志銘：多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，自認與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病大風浪後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。

尤文瀚：逢希伯－林道症候群患者。喜歡特立獨行，上天似乎也迎合這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。

蘇瑞臻：性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。